Am pregatit totul inainte sa se nasca Dominic asa cum face orice mama, haine, camera, sticlute, suzete, tetine, carucior, intr-un cuvant DE TOATE. Am facut si o sedinta foto frumoasa cu familia in asteptarea lui Dominic. Toata lumea se minuna de burta mea mare, cat de mare este, dar eu eram linistita deoarece am discutat cu medicul meu ginecolog despre asta si mi-a spus ca totul pare in regula si ca nivelul de apa este mai mare putin decat ar trebui dar poate fi considerat in limita normala. 

Am decis sa nasc in Timisoara deoarece medicul meu ginecolog era de acolo si in Oradea nu am ajuns sa gasesc un medic pe placul meu, ma bucur totusi ca am luat aceasta decizie deoarece totul a inceput aici si a fost locul potrivit. Spitalul privat Premiere care era singurul mi s-a parut dezorganizat dar pana la urma nu era important. Am mers sa stam la Timisoara cam cu 2 saptamani inainte de nastere si Dominic la fel ca si Alissa m-a luat prin surprindere intr-o noapte tot in jurul orei 3:00. Ne-am pregatit bagajele, sotul meu a luat-o pe Alissa in brate si m-au lasat la spital, eu am zis ca nasc repede si apoi ne vedem.:) Am ajuns in spital si o asistenta m-a intrebat: „Ati venit singura?!?” si am raspuns „Da”. M-au consultat, m-au cazat in salon si mi-au spus sa astept ca vine medicul si mi se va face cezariana. Eu aveam programare in aceeasi zi la cezariana dar la ora 14:00 dar se pare ca Dominic a vrut sa iasa mai devreme, stia el ce stia. Aveam dureri destul de mari si ma zvarcoleam in pat dar pana la urma m-au chemat in sala de operatii cam in jurul orei 8:00 dimineata.

Mi s-a facut o anestezie epidurala dar am avut dureri mari pe toata durata cezarienei chiar daca am spus asta anestezistului el m-a linistit ca putin trebuie sa ma doara. Dureri aveam in continuare destul de mari pana cand au terminat cu intreaga operatie, eu am plans pe masa de la inceput pana la ultimul fir de ata. Sunt sigura ca nu mi s-a facut corect epidurala din nou.In durerile acelea cand au scos copilul a curs o gramada de apa si a udat pe toti cei aflati in jurul meu in operatie, era o cantitate foarte mare de apa si se minunau toate pe acolo. Mi-a scos copilul si l-a dus in spatele meu sa il stearga si la un moment dat aud ca striga panicata: „Nu reusesc sa ii bag sonda! Nu reusesc sa ii bag sonda!”  Cand am auzit asta m-am speriat foarte tare, dar am incercat sa ma linistesc ca „Sigur nu se pricepe asta si il duce undeva unde vor reusi sa ii bage sonda cum trebuie, o fi incepatoare”.  Apoi mi l-a aratat si a plecat cu el. Am ramas acolo in dureri, in frica, emotie, teama, groaza, pana am ramas singura in sala de operatie, un frig, intuneric deoarece au stins luminile, chair a fost un inceput ingrozitor.

M-au dus pe salon si in cateva minute a venit si sotul meu fara sa avem timp foarte mult sa discutam, atat i-am spus doar ca ceva e posibil sa nu fie in regula, ca a venit neonatologul. Va dati seama ce era in inimile noastre cand a venit fara bebelus. In mod normal vine cu bebelusul si ii da nota si iti spune despre el kg, lungime etc. Atunci a inceput cosmarul cand ea a inceput sa ne povesteasca despre problema lui. Ne-a spus ca Dominic s-a nascut cu atrezie de esofag si trebuie operat de urgenta si va fi transferat la spitalul de stat in cateva minute, deja salvarea era pe drum. Nu am inteles prea multe dar din acel moment am inceput sa plangem si nu cred ca ne-am oprit decat dupa vreo 16 ore de plans incontinu. Nici nu am crezut vre-o data ca poti plange si suferi atat de mult timp fara oprire.

Mi-a adus ghemotocul mic in brate pentru 2-3 minute si l-au luat imediat pentru ca ajunsese salvarea. Au spus ca tatal va trebui sa mearga cu el sa il tina in brate in salvare si sa vorbeasca cu doctorii de la spital.

Dominic horcaia, si avea spuma la coltul gurii, dar nu am apucat sa il tin aproape deloc, l-a luat asistenta si l-a luat si pe sotul meu cu ea. L-am rugat pe sotul meu Andreas sa il tina in brate si sa il iubeasca si sa il incurajeze, sa ii vorbeasca ca totul va fi bine. Nici cu sotul meu nu am apucat sa vorbim absolut deloc, am fost luati prin surprindere, nici nu stiam exact ce are copilul si ce operatie ii vor face.

Eu am ramas singura in spital si ei erau in alt spital fara sa stiu, sa inteleg prea multe. Simt ca am pierdut mometele acelea de fericire dupa nastere in care te bucuri dupa efortul depus ca ai un copilas sanatos ,frumos, aceste momente ne lipsesc chiar si acum. De fapt am nascut un baietel frumos cu mult par brunet de 2,800 kg si 50 cm, dar nu am apucat sa ma bucur de el deloc in acele momente.

Aceasta este singura poza cu el inainte de operatie, cu pieptul curat fara cicatrici.

Am avut mare noroc ca l-au bagat in operatie in aceeasi zi, in jur de ora 17:00, am avut mare noroc sa avem ca si chirurg pe Conf. Calin  Popoiu, Dr. Vlad si Dr. Borcea.  Dr Calin Popoiu a stat de vorba cu sotul meu inainte si i-a explicat scurt despre problema si cu am inteles ca exista posibilitatea sa ii coase capetele esofagului si sa redevina un copil normal. Asta speram deoarece noi suntem doua persoane pozitive, speram ca am avut ghinion dar cu aceasta operatie se va rezolva toata problema. Nu stiam cat poate dura operatia, au intrat la ora 17:00 si in fiecare ora sunam la sotul meu si il intrebam daca stie ceva, saracul era si el singur pe holul de asteptare si tremura de fiecare data de cate ori iesea cineva din terapie inntensiva unde era sala de operatii, dar informatii nu a primit deloc. Tensiunea era mare, plangeam incontinu dar aveam speranta ca doctorii sunt foarte buni si vor face anastomoza. Sotul meu a fost anuntat ca in cazul in care se aprinde lumanarea de pe hol sa se gandeasca la ce e mai rau. Va dati seama cum ii tresarea inima de cate ori parasea holul si revenea cu teama in suflet sa nu fie aprinsa acea lumanare. Ingrozitor, cel mai groaznic sa ai copilasul bolnav si sa nu il poti ajuta, sa fii total neputincios si sa depinzi de medici.

In jurul orei 22:00 am adormit de epuizare, si cand m-am trezit am sunat urgent la sotul meu sa aflu informatii: Inca era in sala de operatii! l-au scos pe la ora 00:00 si Calin Popoiu a stat sa ii explice sotului meu ca au incercat sa faca anastomoza directa dar s-a desprins de trei ori si astfel i-au scos esofagul in partea stanga a gatului si i-au pozitionat o gastrostoma in stomac pentru a fi hranit. Intre timp noi am studiat online cat de cat si deja stiam despre aceasta posibilitate, dar totusi speram sa reuseasca anastomoza directa. Din pacate sau din fericire nu s-a reusit, cine stie ce posibile probleme ar fi fost in cazul unei anastomoze in tensiune. Am aflat ca l-a operat laparoscopic, asta inseamna ca era minim invaziv, este foarte greu sa lucrezi laparoscop trebuie sa fii un chirurg foarte bun si noi am avut noroc sa nimerim unul.

Ziua urmatoare am inceput sa ma pompez pentru lapte si sotul meu ducea zilnic de mai multe ori lapte proaspat la micutul nostru care trebuia sa se intareasca si sa se insanatoseasca. Stiam ca in 10 zile ar trebui sa plecam acasa cu el. Mi-am dat foarte mult silinta sa imi revin si sa incep sa umblu cat de repede astfel ca a treia zi am reusit sa ma ridic din pat si sa ii fac o vizita. Imi era tare dor de el, vroiam sa il vad, sa il cunosc sa il iubesc, sa stau langa el sa il sustin sa ii vorbesc, sa il tin de manuta, sa simta ca ii sunt alaturi, sa se vindece cat mai repede. Se spune ca ar fi bine imediat dupa nastere sa iti fie pus copilul pe piept sa nu se rupa legatura atat de brusc deoarece copilul purtat in pantec 9 luni si scos intr-un mediu rece si strain cel mai bine se simte lipit de mamica lui. In cazul nostru el a fost scos, si dus direct in sala de operatii, el nici nu a apucat sa ma simta, sa ma miroase, sa ma atinga, este foarte trist….

A deschis ochii pentru prima data cand am mers la el si a zambit. Este crunt sa iti vezi copilasul plin de fire, legat la aparat, fara sa il poti lua in brate doar sa te uiti la el si sa ai voie sa il atingi doar cateva minute. Ti-e frica sa nu gresesti ceva, sa nu faci mai mult rau deca bine. Trebuie sa fii puternica sa fii alaturi de el sa te simta, sa simta ca se poate baza pe tine sa stie ca mami e acolo si are grija de el si e puternica. Este foarte important si il ajuta foarte mult sa lupte, ii da putere si curaj sa lupte cu orice.

A patra zi m-am externat si am stat langa el cat de mult puteam deoarece din 2 in 2 ore ma pompam, mai trebuia sa mananc si iar reveneam la el. A 4 zi cred ca m-am mutat la Ronald Mc Donald House care era foarte aproape de spital si non stop eram in miscare, ba in camera la pompa ba la Dominic la terapie intensiva.

Faceam cu schimbul cu taticul Andreas cu care uneori mergeam impreuna sa mai putem vorbi ca altadata nu prea reuseam.

Au urmat niste zile grele psihic si fizic, fara odihna mai deloc, cu stresul zilei de maine cu frica de fiecare data cand paseam in terapie intensiva cand auzeai masinile care masurau oxigenul, tensiunea, de fiecare data iti era frica daca e vorba de copilul tau sau daca era ceva grav. Tremuram de cate ori auzeam acel sunet de alarma.

Am uitat sa spun ca fetita mea a ramas cu noi cam o saptamana de la nastere si trebuia sa ne intalnim si cu ea zilnic, uneori sa o culc, alteori sa stau putin si cu ea. A fost foarte greu dar nu puteam sa o neglijez total.

In 15 mai, a 10 zi dupa nastere, ne-a chemat Domnisoara Doctor, care era de specialitate anestezist si sef de terapie intensiva, sa ne spuna ca ceva nu e in regula cu analizele lui Dominic ca de pe o zi pe alta ii creste o infectie in organism si deja este foarte slabit si in cazul in care nu se intampla ceva va trebui sa il intubeze sa scada efortul respirator. Am incremenit deoarece stiam ca totul va fi bine si in curand vom pleca acasa. Domnisoara Doctor este o persoana care nu doreste sa sperie parintii si stiam asta, iar cand am auzit acest lucru de la ea am fost foarte speriati. A sunat la Dr Calin Popoiu sambata seara sa ii spuna ca micutul este grav si trebuie operat din nou sa gaseasca cauza, altfel e pierdut.

Am avut mare noroc sa fie Domnisoara Doctor de garda in acea noapte, am avut mare noroc sa raspunda domnul Popoiu la telefon sambata seara dupa ce a ajuns acasa, si am avut noroc ca a venit atunci sa il opereze. I-au salvat viata. Domnul Calin Popoiu este un om vesel, optimist, profesionist si un foarte bun chirurg. A venit in noaptea aceea si ne-a spus sa nu ne fie frica pentru ca el deschide, vede ce e acolo, coase, repara si va fi bine. Oricum eram paralizati de frica si plangeam intr-una.

Dupa 2 ore au iesit chirurgii si ne-au spus ca i-a fost fisurat duodenul si ii curgea mancarea in stomac si s-a produs infectie generala. Au spus ca au facut tot ce se poate si ca acum totul depinde de Dominic daca se va vindeca. Au spus ca duodenul se vindeca foarte greu deoarece acolo se varsa toate sucurile gastrice si se pot arde cusaturile si sa se desfaca. Urmatoarele 14 zile sunt critice si doar dupa ce ii vom face un film cu substanta de contrast vom afla daca s-a vindecat.

Si am luat-o de la capat cand trebuia sa ne pregatim sa mergem acasa, urma o recuperare dupa operatie, aparat respirator etc.

Duminica, urmatoarea zi dupa operatie asistentele ne-au sfatuit sa il botezam si chiar au spus „Cum de nu v-am spus pana acum, neaparat sa il botezati chiar acum, ca va fi mai bine”. L-am trimis pe sotul meu urgent la prima biserica catolica si a revenit cu un preot extraordinar care cand a intrat pe usa la terapie intensiva si l-a vazut pe Dominic tot intubat cum il vedeti si voi a spus „Acest copil va trai, nu va faceti griji se va face bine, va garantez!”. Nu mi-a venit sa cred asa ceva, am spus ca nu imi vine sa cred cum poate acest Preot sa spuna asa ceva, cu siguranta stie, simte ceva, nu ar putea amagi niste parinti sa le dea sperante desarte daca nu ar simti ceva. Dupa ce a iesit Parintele din incapere m-am uitat la Dominic si am vazut ca zambeste si nu mi-a venit sa cred, si a inceput sa zambeasca si mai tare, cu gura pana la urechi ca si in poza de mai jos, am facut repede o fotografie pentru ca nu imi venea sa cred. A simtit atingerea preotului, a simtit botezul a simtit ingerasii pazitori, a simtit si a stiut ca se va vindeca!

Dupa botez in fiecare zi a fost putin mai bine, singura problema era acum ca se lupta cu foamea si nu avea voie sa manance 12 zile. Tot asteptam sa treaca si ne mai puneau sa asteptam o zi in plus, era greu pentru el ca plangea mult in aceasta perioada si tragea de suzeta non stop. Avea perioade in care plangea si 2-3 ore una intr-una in incubator si era foarte greu de linisit ca nu il prea puteai scoate afara. Ne-au mutat in camera de septici deoarece Dominic era infectios si era periculos sa nu imprastie infectia si la alti pacienti. Am avut noroc si aici, infectia era cu candida si nu cu alte bacterii sa fie grav deci tratamentul a fost destul de usor.

Am avut de nenumarate ori scaderi de saturatie pe toata perioada, se invinetea si nu mai respira, trebuia scuturat si gadilat la gat si iar incepea sa respire, sa ii pui oxigen la gura. Deja stiam procedura exacta de cate ori ni s-a intamplat, de obicei se intampla daca plangea foarte mult nu mai respira sau daca ii dadeam suzeta, sugea si isi lipea limba de cerul gurii si acolo ramanea, trebuia dezlipita si miscat putin sa inceapa sa respire. Erau episoade de panica maxima pentru mine si pentru asistente, dar se rezolvau in scurt timp si am reusit sa invat sa citesc monitoarele si sa il readuc la respirat normal. Sincer mi-a fost frica ca el nu va respira niciodata bine si ca acasa cum nu voi avea aparat de monitorizare cine stie ce se va intampla. Dar pana la urma s-a obisnuit sa respire cum trebuie.

Dupa 14 zile i-au facut film cu substanta de contrast si au inceput sa il hraneasca, eram in extaz total. Urmatoarele zile l-am primit in brate si eu si sotul meu.

Dupa 34 de zile petrecute in spital la terapie intensiva Dominic era stabil si puteam sa il ducem acasa. Am fost extrem de fericiti sa il avem acasa pentru prima data pe bebelusul nostru dupa atata timp.

 

Am plecat spre casa la Oradea plini de emoție si totodata de frica. Nu stiam ce ne așteaptă. Planul nostru era sa stam acasa pana micutul face 3 luni sa se întărească putin, intre timp sa căutam soluția CEA MAI BUNA si sa plecam oriunde ar fi nevoie.

Am ajuns acasa cu un bebelus mic, firav si plin de cicatrici. Imi era frica sa il hrănesc pe gastrostoma pentru ca nu mai făcusem asta. Micuța noastra de 3 ani jumatate vroia sa vada bebelușul si sa se joace cu el. Cum ii explici fetiței ca frățiorul ei are un furtun care ii iese din burta si pe acolo ii dai sa manance si ca e tăiat pe tot corpul. Crunt, dar nu am avut de ales. I-am spus sa nu se sperie ca nu il doare, dar sincer mie imi era mai rau cand ma uitam la gastrostoma tip furtun care ieșea direct din burta. Parca nu era adevărat ce vad.

Cu mare teama l-am spalat si uscat. Dominic a plâns toata noaptea si nu mai știam ce sa fac cu el, imi era teama sa nu fie iar ceva medical. Il hraneam din doua in doua ore pe gastrostoma cat mi-au zis ei 80 ml, dar el tot plângea si trasarea si i se făcea rau, greața gen sa verse.  Eu credeam ca se îneacă deoarce tusea cumva si apoi se scremea. Ma gândeam ca sunt colici sau dureri de oricare fel ar fi fost, imi era frica sa nu ii fi crăpat iar ceva la duoden. La spital mi-au spus ca înainte de mese sa incerc sa trag cu siringa din stomac sa vad daca a digerat tot, am încercat si asta si nu venea nimic. Tot il mai linisteam apoi, iar urla chiar daca ii dădeam de mancare. Era si pentru el ceva nou in brate si casa noastra. El a stat 21 de zile in incubator si in pat fara sa fie luat in brate numai pe la sfârșit si doar cand urla de nu se mai putea.

La ora 11:30 l-am sunat pe soțul meu sa vina urgent deoarece copilul nu este bine. A venit si in 2 ore eram pe drum spre Germania. Micuța mea a rămas cu bunicii dupa ce ne-a vazut o jumatate de zi.? Alissa a dat dovada de foarte multă maturitate in toate privintele legate de Dominic si boala lui. A înțeles imediat dupa ce i-am spus de furtunul din burta si chiar a crezut ca este ceva normal. I-am spus ca l-a durut burtica si doctorii l-au facut bine. Apoi cand i-am spus ca trebuie sa plecam din nou, a spus „bine mami”. Chiar nu imi vine sa cred nici acum asa ceva. Ea fiind obișnuita doar cu noi, noi dormeam cu ea in pat de pe la vârsta de 2 ani parca.

Pe drum speriați si panicați, nici nu știam in ce direcție ne îndreptam, știam doar ca trebuie sa ajungem undeva in Germania sa ii facă un specialist control, sa vedem daca totul este bine. Pe drum micutul a dormit bine tot drumul. I-a picat bine mersul cu mașina. Soțul meu cauta online in Germania despre o organizație specializată pe atrezii de esofag, Keks.org.

I-am contactat sa vedem cu ce ne pot ajuta si dupa discuții am luat legătura direct cu proprietara acestei organizații al carei fiu a avut Atrezie de esofag acum 20 de ani. Discutand asa, ne-a recomandat sa mergem la spitalul din Mainz, Germania. Ea spunea ca acolo vom găsi un doctor extraordinar care ne va ajuta. Am primit numărul de telefon al Profesorului Oliver Muensterer si i-am scris un mesaj urmând sa il sunam. Cu siguranța doamna de la Keks l-a sunat si Profesorul ne-a scris inapoi un mesaj prin care spunea ca va face tot posibilul pentu băiețelul nostru si il va vindeca. Atunci a fost primul moment in care am simțit ca suntem chiar pe maini bune.

Am continuat drumul cu încredere si am ajuns dupa 16 ore de mers încontinuu la Mainz. Profesorul ne-a scris ce doctor ne așteaptă pe stațiune si sa ne internam, ca a doua zi vine sa ne vada. Ne-a facut un consult general acel doctor si o asistenta punând tot felul de întrebări si mutându-se încontinuu. Ne-au bagat intr-o camera de salon cu doua paturi mari unde ne-au spus ca ne tin la izolare pana ne ies analizele preliminare. Chiar daca eram liniștiti, tot eram speriați. O camera de spital straina, întuneric, obosiți, baie proprie, cu atâta grija dezinfectăm non stop totul înainte sa atingem ceva acolo.

Imi era foarte greu, il hraneam noaptea din doua in doua ore, uneori adormeam cu siringa in mana. A doua zi dis de dimineata a venit Profesorul si l-a examinat pe Dominic. A spus ca vrea sa ii facem toate analizele sa fim siguri ca nu mai exista alte complicații: la rinichi, ficat, Fontanela ( creierul), inima, plămâni. Ii Multumim lui Dumnezeu, totul a fost in regula la aceste investigații. Avem mare noroc deoarece majoritatea bebelușilor cu atrezie de esofag au alte complicații adiacente.

Profesorul ne-a programat la o endoscopie prin gastrostoma si prin gura, sa vada cat de lungi ii sunt capeți esofagului, sa știe ce tehnica va folosi pentru a-i reîntregi esofagul. Intre timp am primit rezultatele analizelor prin care ne spuneau ca Dominic are acinetobacter baumanii. O bacterie despre care daca citești online te îngrozești. Profesorul ne spunea sa stam luminatori ca pentru Dominic nu este un pericol doar pentru spital, sa nu se extindă, asa ca am fost izolați si nu am avut voie sa iesim din camera pe toata perioada de 4 luni. Tot ce era nevoie ceream de la asistente: sunam si spuneam ca vreau apa, ceai, lapte. Baia a devenit doar a noastra, asa ca o foloseam ca si acasa.

La endoscopie am aflat ca fistulele au fost corect închise , ca distanta dintre capetele esofagului este ..cm si ca țesutul esofagului este unul de calitate si gros. Dupa aceste investigații Profesorul ne-a programat prima Kimura. Noi l-am tot rugat sa ne înțeleagă ca venim dintr-un spital din România unde am stat 21 de zile si ne era teama sa continuam cu operațiile, ca de fapt noi venisem doar ca am crezut ca ceva nu este in regula. Sa ne lase acasa si sa ne intoarcem la vârsta de 3 luni a copilului.

Profesorul ne-a linistit ca e o procedura ușoară si este important sa o facem cat de repede. Sincer acum imi doresc sa le fi facut mai repede, deci daca aveti posibilitatea cu cat mai repede e cu atat mai bine.

Din prima zi ne-a spus sa il hrănim cu lapte pe gura. Mi-a spus sa il pun la sân sau sa ii dau sticluta. Am reusit cu logopedul sa il pun la sân si a subt la fiecare masa a lui, putin. Intre timp totul ii curgea afara si ii tot puneam cârpe de bumbac sa ansoarba. Soluția nu a fost foarte buna deoarece se uda si copilul si începea sa plângă. Eram foarte fericita ca bea pe gura oricât de putin.

Am auzit ca au sistem de hranire enteral pe care l-as putea folosi sa il hranesc pe Dominic. Am tot cerut-o si mi-au spus de fiecare data ca e mai bine sa folosesc siringa sa fiu mai aproape de copil si nu am inteles si nici acum nu inteleg ce a vrut sa spuna de fapt. Pana intr-o seara cand am inceput sa plang si le-am spus ca nu mai rezist de oboseala si nu inteleg de ce nu o pot avea.

Nu intelegeam cum pot hrani copilul cu siringa si sa il mai si alaptez intre timp, imi trebuiau 4 maini. Imi doream ce e mai bine pentru copil sa fie hranit constant si sigur, deoarece uneori ori ii dadeam mai repede ori mai incet, adormeam cu siringa in mana. Asistenta mi-a adus-o imediat si a spus ca ma invata pe mine sa nu mai depind de asistente, cred acum ca nu au vrut sa imi aduca aparatul sa nu fie nevoie sa tot vina sa imi seteze aparatul la fiecare masa. De parca nu ma puteau invata, in fine.

O parte destul de grea prin care  am trecut de-a-lungul perioadei a fost recoltarea de sânge si plasarea branulei. Este un chin pentru toti cei implicați începând cu pacientul bebelus care urla de se innegreste, la mama care nu mai știe ce sa facă si se roagă sa reușească de aceasta data, asistenta care il tine si inclusiv pediatrul. Venele bebelușilor sunt foarte greu de găsit, chiar si pentru un medic experimentat. De fiecare data înainte de operație ii luau sânge , analize si ii montau 1-2 branule pentru operație.

Prima lui branula a fost pusă in cap deoarece nu i-au găsit venele dupa ce l-au înțepat de vreo 3 ori in locuri diferite. O data l-au înțepat de 7 ori una dupa alta trei persoane diferite pana au reusit, va dați seama ce era in sufletul meu in acea zi.

Zilnic veneau asistente si doctori la noi si ne tratau ca pe niște cazuri ciudate nemaiîntâlnite. Veneau doctori si cereau sa vada gastrostoma si fistula de la gat pe unde curgea saliva si se minunau. Atunci am inceput sa ne panicam si i-am si întrebat:” voi nu ați mai avut cazuri de Atrezie de esofag aici” si răspunsul a fost ca foarte demult, acum 8 ani, cand ei nu lucrau inca aici.

Va dați seama ce șoc si sperietura am tras atunci. Noi consideram ca am ajuns undeva unde s-au operat nenumărate cazuri de Atrezie de esofag. Vrei sa mergi la doctorul care a facut cele mai multe, nu la unul care a facut 10-20. Si oricum nu știam cate a facut Profesorul nostru daca in spital noi eram primul caz. Am aflat ulterior ca profesorul lucreaza doar de 1 an la acel spital si înainte a fost in Canada, New York si a lucrat acolo multe cazuri.

Am întrebat daca nu cumva Dominic este prea mic pentru operații si Profesorul a zis ca el a operat si pe copii de 600 g si ca nu a pierdut nici un copil pana acum. Iar ne-am mai linistit putin. Am aflat totusi ca in Germania doctorii nu se pot perfecționa pe Atrezie de esofag deoarece toti opereaza in toate orașele. Adică nu e ca la noi doar in orașele mari, ci la ei opereaza chiar in toate orașele asa ca ajung pe an 2-3 cazuri maxim la un spital sau nici atâtea.

Am inceput cu prima Kimura, cu emotii maxime dupa o ora ii suna telefonul sotului! Era Profesorul! Am crezut ca ni se rupe pământul de sub picioare ca ceva nu este in regula, ca sigur s-a întâmplat ceva. Cand colo ne-a sunat sa ne spună ca e foarte încântat, ca totul decurge bine, ca esofagul este de o calitate buna si ca urmează sa ii facă Kimura.

Cand l-au scos din operație si l-au dus la terapie intensiva unde l-au ținut peste noapte.

Soțul meu intre timp s-a cazat la casa Ronalds Mc Donalds House, aproape de spital. Aceasta casa ajuta parintii copiilor care trebuie sa stea perioada îndelungată in spital si nu locuiesc in orașul respectiv. Servicii extraordinare in acea casa comparativ cu cea din Timișoara: casa foarte modernă, iti dădea o cina săptămânal si un mic dejun. Aveai sucuri Cola, Fanta, Sprite, apa la discreție. Detergent si mașina de spalat haine si uscător. Deci șederea acolo te ajuta sa mai schimbi aerul de spital. Acolo am dormit prima mea noapte mai liniștita, dupa vreo 2 luni de la nastere.

Dimineata, fugit intr-o suflare la terapie intensiva unde mi-au spus sa astept in salon. Dupa ce a venit Dominic a urmat sa ma obișnuiesc cu noua fistula de saliva mutată mai jos. Au închis cea de la gat si au mutat-o mai jos fara alta incizie, eu am  rămas uimita pentru ca ma așteptam la inca o incizie pe undeva.
Profesorul a venit zilnic la noi cat timp am fost in spital chiar si doar sa ne întrebe daca suntem bine, lipsea doar cand nu era in oraș.

Pe mine ma rodea întrebarea, daca facem toate operațiile necesare, Dominic va fi ca un copil normal? Si intr-una din zile cand a venit la noi cred ca l-am prins in toane mai proaste, mi-a spus ca „niciodată acest copil nu va fi ca si unul născut sănătos”, era chiar nervos si iritat de întrebarea mea asa mi s-a părut, poate exagerez si eu dar e singura data cand ne-a vorbit asa. Vroiam sa stiu daca la final exista vreo șansa sa fie totul ok, adică sa stiu daca pot sa sper.

Am inceput sa il alăptez a doua zi dupa Kimura si am învățat sa ii pun pungi de urina pe Kimura sa colectez laptele înghițit.

Era o întreaga aventura:

La ora mesei, adică din doua in doua ore, Dominic se trezea ca ceasul elvețian, in mare graba, ca începea sa urle de foame in timp foarte scurt, ii lipeam punga de urina pe Kimura. Am dezvoltat si acolo o tehnica deoarece cum se umplea punga cu lapte de la gravitația, se desprindea. Deci trebuia lipita sa atârne in jos si depindea la care sân il puneam. Apoi ii pregăteam urgent laptele care trebuia sa fie pregătit deja, laptele încălzit , tras prin furtunul sistemului de hranire enteral , atașam furtunul la gastrostoma si porneam aparatul. Ideea era sa fie alimentat incet pe stomac in timp ce sugea laptele sa facă asocierea si sa simtă sațietate si plăcere dupa subt.

Uneori se desprindea punga si curgea tot laptele pe noi, alteori era ok, daca il mutam la celălat sân trebuia desprins si lipit altul in jos dupa ce întorceam copilul pe cealaltă parte. La fiecare desprindere trăgeam de pielea lui care se înroșea. Era important sa colectez laptele matern si sa il administrez pe sonda, eu il puneam la rece si ii dădeam la următoarea masa

.

Am uitat sa povestesc programul meu de cand am ieșit din spitalul din Timișoara. Dominic sugea la fix doua ore, cei din Timisoara mi-au spus sa ii dau la 3 ore dar el se trezea la 2 ore si dupa 10 min daca nu il hrăneau plângea. Deci el trebuia hrănit pe gastrostoma la fix doua ore, si dura cam jumatate de ora administrarea laptelui. Era important sa se dea incet pentru a nu cauza colici. Urma sa spăl furtunul si sticla. Dupa asta eu ma pompam pentru a avea lapte si pentru a menține laptele tot la doua ore exact asta înseamnă ca dupa ce il hraneam si adormea ma pompam eu, care dura cam 30-40 min. Urma spălatul sticlutei si pompei. Asta înseamnă ca a trecut deja o ora si ceva, dormeam 30 min si ma trezeam sa încălzesc si sa pregătesc laptele pe furtun. Si începeam din nou, deci dormeam cate 30 min si imi puneam ceasul sa sune sa nu cumva sa adorm. A fost exagerat de greu, plus stresul din spital si chinul psihic si fizic.

L-am intrebat pe Profesor cate Kimura mai sunt necesare pentru operatia finala: anastomoza. Ne-a spus ca el dupa cum a vazut e nevoie de 2 Kimura si de un Folker intern. Eu am fost foarte fericita deoarece mai aveam doar o Kimura. Am plecat la Oradea sa ne vedem fetița si familia. Am stat acasa o săptămana, fericiti doar câteva zile. Dupa cateva zile am observat ca aceasta kimura a inceput sa se retraga in interior si sa rupa pielea pe unde era cusuta.

Datorita tensiunii aluneca in interior si cu siguranta avea dureri mari. Ulterior am observat ca nu mai reusea sa inghita corect, adica incepea sa evite sa inghita lapte, se auzea si un sunet ciudat si nici nu mai vroia sa bea. Acest lucru ni s-a intamplat dupa fiecare Kimura, esofagul se retragea tot mai tare datorita tensiunii si se ingusta iesirea sau cum era inauntru se lipea cumva de pretele pielii si nu mai permitea sa iasa laptele cum trebuia, astfel il deranja si nu mai sugea. Cam totul era ok si dupa o saptamana aparea aceasta problema si urmau inca doua saptamani de asteptare dupa urmatoare Kimura. Profesorul a verificat-o si a spus ca totul este in ordine din moment ce curgea laptele afara nu era infundata, desi problema observata de mine il facea pe Dominic sa nu mai bea lapte pe gura deloc. In imaginea de mai jos se observa ca abia se mai vede esofagul, atat de tare s-a retras.

Dupa o saptamana de stat acasa ne-am intors cu avionul la Mainz impreuna cu fetita noastra. Am decis sa o luam si pe ea deoarece ne ducea foarte mult dorul si chiar daca treceam prin momente foarte grele trebuia sa ne ocupam si de ea. A fost greu si pentru ea si pentru noi deoarece ea isi dorea sa stea mult cu Dominic, zilnic abia astepta sa vina sa ne vada, si vroia sa se joace cu el. Alissa a locuit cu Andreas la Mc Donalds House si se ocupau de spalatul hainelor noastre, ne faceau de mancare si ne aduceau zilnic.

Inainte sa ii faca lui Dominic a doua Kimura, Alissa a plecat cu bunicii la mare pentru 10 zile, a fost o decizie foarte buna, pentru ca s-a eliberat si ea putin de spital si pentru noi au urmat niste momente destul de grele.

Cand a venit ziua operatiei am fost amanati cam cu 4-5 zile a dupa ce am tinut copilul nemancat mai multe ore, deoarece a aparut o urgenta la terapie intensiva si Dominic care avea bacteria Acinetobacter Baumanii avea nevoie de o camera single la terapie intensiva. Asa ca am ramas sa asteptam ziua de marti.

Aceasta bacterie este una foarte periculoasa pentru spital si trebuie sa aiba mare grija sa nu se raspandeasca, sa respecte reguli stricte de igiena, de fiecare data Dominic a fost ultimul luat in sala de operatie din acea zi, si avea nevoie de o camera singur la terapie intensiva.

Operatia care urma sa i-o faca era o Kimura si un Foker intern pentru prelungirea esofagului inferior. Se coase in tensiune esofagul inferior si se prinde printr-o tehnica de o coasta sau de muschiul abdominal. Este o procedura foarte dureroasa, cel putin pentru Dominic a fost. Operatia a durat mai multe ore, nici nu stiu cam 4-5. Dupa operatie a retinut foarte multa apa si dupa parerea noastra l-au scos prea repede de la terapie intensiva, urmatoarea zi. L-au adus pe salon si a plans incontinu. Nu puteam sa il iau in brate, era pe patul cu care l-au adus si pe langa ca era foarte speriat, dupa tot ce s-a intamplat, cand am incercat sa il iau in brate a plans si mai tare, nici nu stiu sa descriu in cuvinte cu ce privire se uita la mine, cu o privire ingrozita, speriata, panicata. Imediat l-am pus jos si nu stiam cum sa il linistesc, am chemat asistentele care i-au dat paracetamol. Nu l-a ajutat aproape deloc, dupa multe chemari si convigeri timp in care copilul nu s-a linistit deloc cam 2-3 ore de plans incontinu in care noi doi nu mai stiam ce sa facem cu cine sa mai vorbim, au chemat medicul de garda Dr. Rohleder care a venit de acasa sa isi dea cu parerea daca trebuie sa primeasca sedative mai puternice gen: Dipidolor (asemanator cu Morfina) si Cloralhidrat rectal pentru linistire.

Asistentele tot ma sfatuiau sa il iau in brate sa il linistesc neintelegand ca are dureri mari la ridicarea de pe pat. Operatia a fost facuta lateralul toracelui sub brat, o incizie de cam 10 cm. Dupa 2-3 ore de urlete in care reusea sa adoarma 2-3 minute se trezea din nou si urla, era clar in dureri foarte mari si asistentele tot se sfatuiau daca sa ii mai dea un ibuprofen care oricum nu il ajutau cu mare lucru. A ajuns intr-un sfarsit si medicul si dupa ce l-a consultat a decis ca poate sa i se administreze medicamentele acelea puternice doar in prezenta unui medic deoarece sunt periculoase. In sfarsit Dominic s-a linistit si a reusit sa adoarma, la fel si noi intr-un sfarsit. Ne-am bucurat mult de tot ca Alissa a fost plecata si Andreas a putut sta langa mine sa ma sustina in acele momente grele, era cuplit sa participe si micuta la aceaste momente de panica ingrozitoare in care amandoi eram pierduti.

Recuperarea lui a fost destul de grea, cam doua saptamani dupa acest Foker intern, si inainte sa plecam a inceput cu o febra de 39 grade. Vroiam sa plecam o saptamana si sa revenim pentru urmatoarea Kimura dar nu am mai reusit deoarece dupa 2 zile de investigatii am aflat ca a facut infectie urinara cu Klepsiella.
De unde, oare de unde de la sondele de urina de la terapie intensiva, nici un doctor sau o asistenta nu ne-a putut da un raspuns clar de ce si de unde. Intrebarea noastra era simpla: daca copilul nu a avut nimic inainte si acum are. Pana la urma a fost nevoie de o saptamana de antibiotice puternice: Colestin, Metropenem si inca una, parca Fluconazol.

La fiecare operatie am trecut prin nenumarate impunsaturi pentru sange si perfuzii, de fiecare data la doua trei zile i se infundau acele de la perfuzii si trebuiau inlocuite si iar chinuit copilul. Mai ales la o saptamana de antibiotice, tot micutul era plin de vanatai si nu ii mai gaseau vene, toate ii erau sparte si deja incercau a doua oara in aceleasi locuri: cap,maini, brate, picioare, gleze. Nici nu pot sa povestesc cat au fost de grele acele momente, erau momente cand nu mai puteam sta langa el, l-au intepat si in sala lor de examinare si la noi in camera, veneau asistente si il tineau, il mai tineam si eu, copilul urla si se zbatea, se ineca cu saliva…

Uneori mergeam in baie, ma puneam in genunchi, ma rugam si plangeam sa reuseasca sa nu fie nevoie sa il mai intepe inca si inca o data. Plang si acum cand imi aduc aminte ce suferinta era pentru el si pentru noi. Profesorul a insistat sa nu ii puna Cateter central, deoarece existau riscuri de infectie avand bacteria lui. Cu siguranta era corect ce spunea el si nici noi nu vroiam dar a fost foarte foarte greu. Plus ca veneau asistentele si tot verificau acul daca sta in piele, tot trageau de bandaje, bagau cu viteza mare solutie salina dupa fiecare antibiotic si Dominic plangea de fiecare data. Mi s-a parut de nenumatate ori ca ele scoteau de la loc branula de la prea multa manipulare si niciodata cu grija. Deja imi era groaza de cate ori veneau stiam ca ii sparg venele iar. Chiar la aceasta interventie la Foker cand l-au adus pe salon si avea dureri mari i s-a administrat intravenos ibuprofen si i s-a umflat manuta, eu nu am observat decat ca Dominic se agita si plangea dupa ce i-a pus perfuzia. Asa ca am chemat asistenta si a descoperit. De fiecare data in sala de operatii ii puneam 2-3 branule sa aiba dupa operatie branule disponibile in caz de nevoie, dar fiecare se infunda daca nu era folosita si mi se pare ca si daca era folosita tot se infundau, ori de la manipulare ori pur si simplu.

Profesorul a decis sa ii dam perfuzie continua cu 1ml pe ora sa nu i se inchida branula, dar chiar si asa s-au inchis. A fost foarte greu sa il tin cu snurul de la perfuzie fie pe mana sau pe picior. Greu sa il spal, greu sa il imbrac, dezbrac. Plus mai avea si gastrostoma pe care il hraneam cand il conectam la aparatul de hranire enteral.

Am terminat si cu aceasta bacterie si l-am rugat pe Profesor sa ne lase sa plecam macar la socri in Landshut la 4 ore de Mainz. Dominic era bine hranit, era grasut si asistentele tot se minunau ce plinut era, si ma tot sfatuiau sa nu il mai hranesc ca il prea indop. Desi sincer ma bucur foarte mult ca „l-am indopat” la momentul potrivit deoarece ulterior a avut nevoie mare de acest surplus.

Am plecat la bunicii si am stat cateva zile acolo, departe cu gandul de spital. Cand ne-am intors la spital am stat o zi si in ziua operatiei ne-au anuntat ca ne amana iar cu 4-5 zile si putem sa revenim. Iar a fost vorba de o urgenta si ca nu ne pot opera. M-am bucurat totusi ca nu noi eram urgenta si ca noi puteam sa rezistam fara operatie. Desi la Dominic i se ingusta foarte tare deja Kimura si nu mai maca pe gura de 2 saptamani.

Ne-am intors dupa 4-5 zile si i-a facut o noua Kimura care a decurs bine, a petrecut o noapte la terapie intensiva si dupa o saptamana am plecat acasa. Urma sa stam 6 saptamani acasa sa asteptam sa treaca concediile din august si sa revenim pe 8 septembrie pentru operatia cea mare: Anastomoza.

Deja primele zile dupa ce am plecat Kimura anterioara s-a umflat de parca vroia sa se deschida cusatura. Am pus crema baneocin si a trecut dupa cateva zile, dar era clar ca ceva nu era in regula deoarece din linie fina s-a facut destul de urat.

Dupa o vreme s-a vindecat dar tot aveam probleme cu ultima Kimura deoarece se tot inchidea si am inceput sa ii fac zilnic, o data sau de mai multe ori dilatatii. Profesorul ne-a dat un tub de silicon pe care il introduceam dupa ce il ungeam cu gel pe baza de apa in kimura pentru a se dilata. Sincer era ceva destul de greu de facut deoarece imi era mila de el, stiam ca il doare si il deranjeaza de fiecare data si o faceam la fiecare masa, adica din 2 in 2 ore. 🙁

Sincer, acum nu as mai fi facut asta, poate pentru ca sunt sigura ca l-am ranit si i-am provocat probleme ulterioare.

Am pierdut furtunasele si am tot cautat dupa ele dar in zadar, a fost nevoie sa cumpar altele online pana cand ajungeau de la Profesor care mi-a si trimis altele cand a aflat. Cele cumparate de mine erau mai dure si cred ca i-am provocat leziuni.

Dupa o saptamana de stat acasa, maxim doua a inceput sa i se umfle foarte tare pana la sfarsitul zilei era exagerat. Prima poza era dimineata si spre seara s-a triplat umflatura.

In seara aceea am plecat de urgenta spre Mainz, cu cei doi copii la ora 23:00. Drumul a fost foarte greu deoarece era noapte si ploua torential. Imi era frica pentru Dominic si totodata pentru viata si siguranta noastra pe drum, urma un drum de 16 ore. Ne-am uitat pe telefon pe meteo si am vazut ca in toate locatiile prin care vom trece ploua torential: Budapesta, Viena, Frankfurt.

Mi-am inchis ochii si am inceput sa ma rog sa ne ajute Dumnezeu sa ajungem cu bine. Nu mi-a venit sa cred cand ploaia s-a oprit, ulterior a pornit din nou si am inceput sa ma rog din nou. Ploaia a incetat si nu a mai pornit deloc, chiar daca prognosticul meteo spunea clar ca va ploua pe tot drumul pe noi ne-a ajutat Dumnezeu sa ajungem cu bine.

Dupa ce am ajuns la spital a venit Profesorul indata sa vada ce se intampla cu Dominic si de ce s-a umflat acolo. I-a desfacut rana cu o foarfeca pe viu, sincer am amutit si nu am mai stiut ce sa zic, am zis doar ca mai bine ii facem anestezie, si m-a linistit ca anestezia dureaza si ca si aia il doare asa ca o face el repede asa.

Nu pot sa spun prin ce am trecut cu totii, chiar si Alissa a fost cu noi atunci. Dominic urla, era clar ca il durea toata operatiunea si am aflat ca era plin de aer. A scos aerul si am asteptat sperand sa nu se mai faca, si a doua zi a fost iar plin de aer si saliva.

Cand a vazut Profesorul acest lucru l-a bagat de urgenta in sala de operatii si a descoperit o fistula sau doua la nivelul inferior al esofagului pe care a inchis-o si i-a largit/marit kimura existenta pentru a nu se mai inchide/ingusta pana la operatia de anastomoza.

Totul a fost ok si a lasat deschisa operatia sa curga in caz de nevoie si se va inchide singura. Profesorul a plecat din localitate dupa o zi si rana s-a infectat, la fel si Kimura. Arata totul foarte rau, am o poza destul de urata.

Am trimis poze Profesorului care era in America undeva la un congres legat de atrezie de esofag. S-a luat analize din rana si am aflat ca are Acinetobacter Baumanii, Pseudomonas Arugionasa.

Cand am aflat ne-am speriat foarte tare deoarece Acinetobacter Baumanii daca se afla in rana, nu lasa sa se vindece, deja toate asistentele si doctorii care erau pe acolo au spus ca nici intr-un caz nu va mai avea loc operatia de anastomoza intr-o saptamana pentru ca se poate imprastia bacteria. Plasticul acela albastru l-a prins Profesorul pentru a tine rana deschisa, urmand sa fie eliminata respinsa de corp dupa vindecare.

Rana infectata arata de parca era mancata de bacterie s-a facut chiar o gaura adanca care nu arata de parca ar vrea sa se vindece vre-o data.

Profesorul tot dadea sfaturi personalului de la salon cum sa ne trateze si sa tinem sub control infectia. Dominic a primit antibiotice o gramada din nou. Frica noastra era intensificata de povestea celor arsi de la „Colectiv”care au murit din cauza infectiilor cu Acinetobacter Baumanii, cu Stafilococ Auriu si Pseudomonas Arugionasa parca. Deci oameni in toata firea, tineri adulti sa moara de la aceste bacterii si puiul nostru sa se vindece, era extrem de greu de crezut si eram cu psihicul la pamant.

A venit doctorul Rohleder si a incercat sa ii ataseze pe rana un aparat care ii tragea umiditatea din rana. Dupa foarte multe incercari a reusit si a lipit acel aparat spunandu-mi ca este ultima lui sansa catre vindecare si sa fiu atenta cand aparatul face beep beep inseamna ca s-a desprins si nu mai functioneaza. El a spus ca cu cat functioneaza mai multe zile cu atat mai bine.

Am trait cu spaima in suflet in fiecare noapte si zi, tot speram sa mai stea pe el inca o zi, inca o zi. Pana la urma dupa 3 -4 zile aparatul s-a desprins singur. Intre timp el primea antibiotice puternice si ca norocul si-au facut efectul. Foarte, dar foarte incet s-a vindecat.

Dupa ce a vazut Profesorul Oliver Muensterer prima poza de mai sus a spus ca ii face anastomoza la data stabilita. Sincer nu mi-a venit sa cred, desi rana arata foarte rau, el era de parere ca aceasta se vindeca si il putem opera.

Ma cutremur chiar si acum cand vad pozele, si nu imi vine sa cred prin ce a trecut puiul nostru si ce dureri putea sa aiba cu acea infectie si „gaura” in toata regula in piept.

A venit si ziua operatiei de anastomoza care a fost programata in data de 8.09.2016 intr-o zi de joi. Data de 08.09 era ziua Sfintei Maria si ne-a adus un mare noroc.

Pe toata perioada in care am fost in Germania am tinut legatura cu Parintele nostru Dnl Duma, care de nenumarate ori m-a incurajat si m-a sustinut, mi-a recomandat rugaciuni, m-a linistit de fiecare data de cate ori simteam ca nu mai pot. La fiecare pas care imi era greu ii scriam si el imi raspundea la orice ora. Ii multumesc din tot sufletul ca m-a ajutat de fiecare data de cate ori am avut nevoie, chiar nu stiu cum as fi reusit fara el. Este un om minunat, un Parinte devotat, un Tata si Sot extraordinar. Va recomand din tot sufletul sa luati legatura cu Parintele bisericii de care apartineti sau orice Preot la care aveti acces, orice biserica la care puteti ajunge, ajuta enorm, va da putere si incredere sa mergeti mai departe, recomand tuturor cu caldura. Am tinut zile de post, zile de rugaciuni intense, s-a rugat si Parintele pentru noi si Biserica si s-au facut liturghii si nenumarate rugaciuni sa fim bine pe toata perioada. Am vorbit si am stabilit ca in ziua Anastomozei sa se faca o liturghie cu mai multi Preoti si Arhiepiscopi la noi la Biserica, deci toata lumea era pregatita de ziua operatiei.

Cu o zi in urma era posibilitatea sa nu ii poata face anastomoza deoarece erau sanse sa nu existe loc la terapia intensiva din nou, si i-am scris Profesorului un mesaj prin care l-am rugat sa faca tot ce poate pentru noi deoarece maine e ziua Sfintei Maria si o armata de preoti se roaga pentru Dominic si pentru el sa reuseasca operatia. A venit la mine in camera si mi-a spus sa nu se opreasca din rugaciuni deoarece sunt sanse si maine aflam exact.

Am uitat sa specific anterior ca Doctorul Conf. Calin Popoiu care l-a operat pe Dominic la Timisoara a fost chemat de catre Prof. Oliver Muensterer sa asiste si sa opereze cu el la anastomoza lui Dominic. Calin Popoiu a fost incantat sa participe si s-a implicat dand sfaturi si facand schimb de experienta, de asemenea Prof. a fost impresionat de talentul unui medic roman inca de la inceput prin faptul ca acesta a operat laparoscopic ceea ce este foarte greu si el credea ca aceasta procedura nu se face in Romania.

Operatia a decurs bine si in 5 ore Dominic a ajuns la terapie intensiva tot intubat si lipit.

Ingerasul nostru era bine, operatia a decurs exact dupa plan, totul era in ordine si esofagul din cate am inteles era calitativ. Operatia a fost foarte grea deoarece era risc destul de mare sa se lezeze corzile vocale, dar ii multumim lui Dumnezeu ca totul a decurs cum trebuie.

Recuperarea pot sa spun ca a fost cea mai grea de pana atunci, a fost tinut cu somnifere, calmante dar niciodata sedat total. Sedat total inseamna sa fie nemiscat, pe de o parte este mai usor pentru parinti dar pentru copil recuperarea este mult mai grea. 7-8 zile a stat intins in terapie intensiva si urma sa ii faca test cu substanta de contrast sa vada daca nu sunt scurgeri. In aceste zile am stat toata ziua pana seara cu el si tot faceam cu schimbul. Deschidea ochii, incepea sa se zbata si trebuia sa il linistim, uneori aveam senzatia ca ma simte si din acest motiv incepe sa se agite dar cel mai mult conta sa fim alaturi de el. Era nevoie sa fim acolo si din cauza personalului deoarece niciodata nu te poti baza pe altcineva cand vine vorba de viata copilului tau. Aveam emotii maxime dimineata cand ajungeam intr-o fuga, la fel aveam emotii sa vad cu ce tura de asistente si doctori se schimba de 3 ori pe zi personalul si cea mai mare emotie o aveam cand era vorba de tura de noapte deoarece atunci stiam ca e total pe mana lor.

A avut probleme cu respiratul, a fost nevoie de aparatul respirator mai multe zile decat ne asteptam, si hranirea lui pe gura a fost amanata deoarece a fost un caz operat inaintea noastra care a avut scurgeri la anastomoza.

Intr-una din nopti i s-a umflat toracele deoarece tubul de dren nu era cumva bine pozitionat si a venit Profesorul si a tras de el in afara, a doua zi arata mult mai bine la film totul. Acesta era un motiv pentru care respiratia ii era ingreunata, oricum in fiecare zi parca se tot intamplau de toate. Adevarul este ca atata timp cat esti al terapie intensiva zilnic se intampla ceva, bun rau, depinde. Avea febra mare aproape o saptamana si ii tot dadeam antitermice si ii puneam comprese pe frunte.

Il tineam de manuta toata intepata, deja nu mai avea unde sa il intepe, nici in cap, nici in maini sau brate, nici in glezne sau picioare. Efectiv nu mai erau vene neintepate, uneori incercau chiar si in cele deja intepate dar fara succes.  Pana la urma i-au montat un cateter central Broviac si a fost pus inghinal deoarece sus din cauza infectiilor era periculos.

L-au detubat de la aparatul de respiratie si i-au lasat doar furtunul cu oxigen si furtunul gastric prin nas.

Profesorul a plecat intr-o delegatie si am ramas sa ne faca testul cu substanta de contrast alti medici. In dimineata in care aveam programat filmul cand am ajuns Dominic era aproape treaz, agitat si am observat cu groaza ca nu mai avea furtunul din nas prin care elimina sangele si sucul gastric din stomac. Am inteles de la asistenta ca in dimineata aceea l-a scos el singur. Deja mi-a fost groaza ca va trebui chinuit din nou pentru a i-l pune la nevoie.

Am plecat cu el cu mari emotii la filmul cu substanta de contrast mai ales ca nu era acolo Profesorul. Pe toata perioada filmului m-am rugat din tot sufletul sa fie bine. Cand a venit doctorul sa imi spuna m-am si speriat de el deoarece eu eram intr-o lume a rugaciunilor. Mi-a confirmat ca totul este in regula acum , dar sa nu ma bucur prea tare ca oricand se poate intampla orice.

In urmatoarle minute eram din nou la terapie intensiva si apoi mi s-a spus ca ne duce sus la salon, chiar daca avea tubul de dren inca in torace. Avea febra mare chiar si cand am ajuns la salon cu el.

M-am simtit usurata si grabita sa ajung pe salon deoarece stiam ca e bine daca vom fi sus, desi au urmat niste perioade foarte grele. L-au mai tinut vreo doua zile cu tubul de dren in torace pana a venit Profesorul sa il consulte si apoi acesta a fost scos.

Pe timpul in care Dominic a fost intubat am observat ca se uita crucis cu ochii direct inspre nas inspre tubulatura, ne-am panicat si am tot intrebat medicii: ei spuneau ca inca este sub influenta drogurilor, medicamentelor puternice de sedare si acesta ar putea fi un efect secundar. Sus pe salon aceeasi poveste, aceleasi intrebari aceleasi raspunsuri si Dominic se uita in continuare crucis destul de des.

In prima noapte pe salon am avut parte de o sperietura, adrenalina, stres , teama. La inceput a fost hranit doar pe gastrostoma si pe gura deloc, ii imbibam betele acelea cu vata in varf in ceai si le sugea disperat, atunci era momentul sa ii dau sticluta! Dar mi s-a spus sa mai astept 2 zile, asa ca in doua zile Dominic nu a mai luat sticla in gura, era bine saturat pe gastrostoma.

Prima noapte am observat ca inghite incontinu si nu se opreste, astfel a inghitit aer si saliva pana i s-a umflat foarte tare burtica si am sunat la medicii de garda sa vina sa faca ceva, Dominic era in sevraj si nu puteai sa il scoti din acea stare nicicum. Era destul de absent daca imi aduc aminte si nu isi putea tine capul cand il ridicam desi avea 4 luni impliniti. Mi-a fost foarte teama, credeam ca dupa anastomoza, dupa ce scapam de aparatul respirator, dupa ce scapam de terapie intensiva si ajungem pe salon recuperarea va fi usoara ca ii puteam fi alaturi, dar m-am inselat. A fost o recuperare destul de grea si abia in doua saptamani micutul a inceput sa isi tina capul din nou si sa reactioneze calumea la stimuli. In acea noapte a venit doctorita de garda si cu ajutorul ei am scos gastrostoma si i-am aerisit stomacul, am strnas stomacul sa iasa aerul deoarece s-a umflat de la atata inghitit. Ulterior i-a dat un calmant si a adormit, acest episod nu s-a mai repetat ca norocul.

Cand au venit sa il consulte si sa ii desfaca pansamentele de la piept unde era inainte Kimura, am crezut ca mi se face rau. Nu am putut sa ma uit dar am vazut cu coltul ochiului o gaura de dimensiunea unui ceas imensa, extraordinar de adanca care o umpleau cu pansament de argint sa nu se infecteze. Am inteles ca pe acolo a facut operatia de anastomoza si nu o putea inchide pur si simplu deoarece era o gaura prea mare pentru a fi cusuta pur si simplu. Nu mai are rost sa spun prin ce chin trecea Dominic la fiecare pansare, nici nu vreau sa ma mai gandesc ce dureri avea in gaura aceea imensa din piept de dimensiunea unei monede mari.

Dupa o saptamana Profesorul s-a decis sa il bage in sala de operatii si sa ii coase acea gaura sub orice modalitate. Inca o interventie, inca o operatie, dar era nevoie. Ii promisesem deja lui Dominic a 3 -a oara ca asta va fi ultima si de fiecare data mai era nevoie de inca una.

Ulterior pot spune ca si-a revenit incet la operatii dar nu sugea mai deloc, am reusit sa ii bag tetina in gura si miraculos un 5 ml am reusit sa il fac sa ii picure in gura cumva, dar nu se numea subt. Doar simtea gustul de lapte si inghitea. Ii dadeam cu aparatul enteral pe gastrostoma in continuare si inceput sa verse, ceea ce era si bine deoarece avea anastomoza, dar varsa si mult, inca de la spital si mi s-a spus ca este reflux si multi copii aveau acesta problema.

Dominic a avut 6 kg la 4 luni cand l-am dus la operatia de anastomoza, nici nu stiu daca a slabit, dar nu a mai pus nimic in greutate pana la 1 an de zile. Acum are 1 an si are 7.500 Kg. Deci ma bucur enorm de faptul ca l-am „indopat ” in perioada in care am putut deoarece daca nu faceam asta sincer nu stiu cum reusea sa treaca prin toate aceste operatii si interventii si stat la pat atata vreme.

Ne-am dus la socri in Germania si am stat pe acolo 1-2 saptamani urmand sa revenim pentru control la rana de la piept. Dominic varsa foarte mult, varsa la fiecare masa, varsa daca il luam in brate, varsa daca il culcam, varsa daca incercam sa il ragai. Varsa chiar la fiecare masa, poate era o masa la cateva zile care nu o varsa. Si varsa mult, singurele mese care nu le varsa erau cele de noapte cand il hraneam cu aparatul enteral. Incercam sa ii dau incet, sau repede tot varsa. Pe gura nu vroia deloc deloc nici sa vada sticluta.

Ne-am intors la control la Profesor si a zis sa nu ne facem griji ca pe la 6 -8 luni ar trebui sa ii treaca acest reflux. Rana de la operatie arata bine asa ca am plecat acasa.

Am facut liste si tot notam orele de masa, orelele de varsat, orele de crampe, orele de scaun, orele de somn si incercam sa gasesc o logica dar nu am gasit nimic, tot varsa orice faceam. Acum daca stau sa ma gandesc trebuia sa incerc sa ii dau cam 30 ml si sa ii dau in fiecare ora 30 ml.
Interesandu-ma in stanga si in dreapta am aflat ca sunt copii complet sanatosi care au reflux si care varsa pana la varsta de 1 an sau cel putin pana la diversificare tot ce mananca. Asa ca m-am mai linistit putin.

Am tot întrebat și m-am sfătuit pe grupul de mămici cum sa îl învăț sa mănânce pe gura și am primit multe sfaturi dar nu am reușit sa le aplic. Zilnic refuza sticla de lapte și pireuri nici vorba sa mănânce. Găteam 2 mâncăruri diferite pe zi doar doar ii va plăcea vre-una dar refuza cam tot, eventual ma lingea pe deget o data de doua ori. Au trecut ceva săptămâni și tot nu am avansat deloc. Vărsa la fiecare masa orice metoda aplicam. Încercam sa îl țin sus câte 40 min după masa și când îl puneam jos vărsa. Incercam să ii dau încet mâncarea sau repede, nu am simțit diferența. Doar noaptea nu vărsa, stătea liniștit, culcat si ii dădeam foarte încet, și 90% din timp nu vărsa.

Am tot citit și m-am interesat despre reflux și toți ziceau ca e normal și mulți copii fără probleme au asta. La fel a zis și Profesorul sa stam liniștiti ca va creste și ii va trece.

Un pic m-am liniștit dar tot nu te poți liniști prea tare când copilul îți vărsa la fiecare masa și nu pune in greutate deloc. Non stop eram cu voma pe umăr, pe tricou, parchetul plin, tot cu cârpe după mine peste tot. Mirosea a voma totul, deja simțeam ca nu se mai termina și nu vedeam o îmbunătățire.

Vărsa încercând sa ragaie, avea o grămada de aer in stomac chiar dacă nu ii băgăm eu pe sonda, se făcea singur cumva. Îl și aeriseam dar tot vărsa.

Am aflat de cursul Notube de renunțare la dependența hrănirii pe gastrostoma la care ne-am înscris cu 150 euro parca. Am spus ca nici nu e așa de scump hai sa facem. Am trecut consultul și ne-au spus ca suntem apți de curs și după ce plătim putem începe. Când am auzit cât costa?!?! Eu ma așteptam ca aceasta sa fie taxa de 150 euro! Nu, era 4500 euro!! Ok am zis ca de banii ăștia flamanzesc eu copilul decât sa plătesc atât și sa imi spună cum se flămânzește.

In acea noapte mi-am dat maximum silința sa îl flamanzesc dar am ajuns epuizata si eu si el, in lacrimi și am renunțat. A doua zi am zis ca fac orice ca Dominic sa mănânce din nou pe gura.

Ii multumim lui Dumnezeu ca am avut posibilitate financiara sa platim acest curs.
Am plătit si au urmat sfaturile de la ei si din prima zi am reusit impreuna sa accepte sticluta cu lapte, mai apoi in 3 zile sa renunte total la gastrostoma. Extraordinar

Mulțumesc lui Dumnezeu ca am fost puternica, ca Dominic a fost puternic, ascultător și m-a ajutat foarte mult sa reușim!

Mi-au explicat sa reduc mesele de pe sonda la minimul de lichide care îl tine hidratat adică 450 ml pe zi la 5 luni la copil de 6 kg. Mesele sa aibă distanță de minim e ore între și sa împart eu mesele cum consider. Noaptea doar sticla pe gura și ziua înainte de mese sa încerc prima data cu sticla.

Instant a început sa bea, adevarul e ca am și ales la tetine și sticle pana am ajuns la doua cele mai potrivite: de prematuri. Fluxul de curgere trebuia sa fie exagerat de mic altfel se îneca.

Mi s-a spus ca vărsatul se va opri o data ce opresc hrănirea, ca de fapt îl indop și clar nu mai vrea sa bea pe gura dacă simte sațietate continua. Flămânzit a început sa bea din prima zi 450ml și nu am mai completat pe gastrostoma.

Suna atât de simplu dar nu a fost deloc. A fost greu, foarte greu, am plâns și eu si el ore însir pana am găsit împreuna formula potrivită.

A început sa bea exclusiv pe gura și încet a învățat și sa ragaie, la început a vărsat și auzeam așa vărsat cu aer și in timp a învățat sa ragaie fără sa verse. Ca și copii nou născuți care regurgiteaza pana învață sa ragaie.

Am înțeles ca mare parte din vărsat era din cauza ragaitului care in timp s-a ameliorat.

Cursul a încetat imediat după o săptămâna deoarece copilul a renunțat la gastrostoma și nu a scăzut in greutate, sincer când am auzit asta m-am simțit singura și ca nu mai avea la cine apela dar nici nu a fost nevoie. Partea de mâncare solida a durat mult mai mult cam încă 3-4 luni. Pe la 9 -10 luni a început sa mănânce linguri întregi, și pot sa spun ca a început sa mănânce bine la 1 an. De asemenea nu punea in greutate deloc, adică de la anastomoza având 6 kg a pus 1 kg jumătate in 5 luni. Și încă unul in următoarea luna.

A trecut o vreme si am scos gastrostoma, gaurica s-a inchis si nu a curs decat una doua zile. Totul bine si frumos, Dominic a inceput sa diversifice, manca pireuri de fructe, de legume, supe creme, banane, pufuleti, napolitane.

Gaurica a fost ok pana la un moment dat cand a inceput sa se faca rosie, sa se inflameze, apoi iar isi revenea pentru ca puneam crema cu antibiotic. Dupa o luna iar se inflama, iar o calmam cu antibiotic crema si ulterior si oral.

V-am pus mai multe imagini sa vedeti diferite stadii de inflamatii.

Am decis sa mergem in Mainz sa vedem ce spune profesorul. Acesta ne-a consultat si a spus ca totul e ok, dar ii va coase mucoasa stomacului pentru a evita sa se mai inflameze.

Dupa operatie am intrebat cand sa ii dau sa manace si mi s-a spus ca instant ca poate manca ca nu are legatura. Am fost sceptica dar lui Dominic cum ii era foame i-am dat un iaurt. Profesorul a plecat din localitate si ne-a lasat in spital 1-2 zile sa fiu eu linistita desi a zis ca putem pleca in aceeasi zi.

A doua zi la vizita toti au spus ca arata bine operatia desi mie mi se parea ca e umflat. Daca era Profesorul sigur isi dadea seama, dar am avut ghinion ca plecase asa ca si noi am plecat dupa 2 zile dupa ce am intrebat de 100 de ori daca siiiigur nu e ceva problema ca pare umflat. Mi s-a spus ca arata bine si e inflamat de la operatie.

Am plecat acasa in Romania si in ziua in care am ajuns a si inceput sa curga puroi. Am apasat si eu pe burtica sa iasa tot ce era acolo, a curs verde, urat de acolo pana mi-am dat seama ca e iar gaurit pana in stomac… 🙁

Dominic era vesel, noi eram epuizati, socati, speriati din nou. Am luat-o spre Timisoara, am luat avionul si am plecat din nou la Mainz, chiar daca cu o seara inainte ajunsem acasa.
Si iar eram la spital cu branule si perfuzii….

Multumim lui Dumnezeu ca i-a trecut infectia fara alte interventii doar de la antibioticul intravenos si si-a revenit complet.

De atunci nu am mai avut probleme medicale grave, a inceput sa manance, sa fie un pofticios si sa guste de toate. A pus foarte greu si tarziu in greutate dar cel mai important este ca e sanatos si manaca bine.
S-a mai inecat de cateva ori cu mancarea deoarece nu mesteca bucatile mari ci doar le inghite si incontinu ii explicam si il invatam cum sa mestece si sa manance. Daca se ineaca reuseste sa scoata sigur afara dupa cateva minute sau zeci de minute, dar totul este in regula acum.
Ne bucuram mult ca am reusit sa trecem peste toate necazurile, si ne minunam zilnic cat este de special Dominic.