Poate sa curga lichid sau suc gastric din doua motive:

Gastrostoma e prea lunga: in acest caz tubul gastrostomei cand se misca in sus si in jos, ma refer ca intra mai mult in stomac si apoi iese si tot asa de la miscarile copilului, aduce cu el suc gastric din stomac. Daca sucul gastric nu este absorbit si sters, acesta inroseste zona si arde tesutul, in timp poate arde gaurica si o largeste. Oricum dupa un timp chiar daca ai mare grija de gastrostoma, ceea ce in general este foarte greu chiar daca iti dai silinta maxim, gaura se va largi si va avea nevoie de o gastrostoma cu tubul mai gros.

Gaura de la gastrostoma e prea mare: gaura se mareste datorita lichidului gastric care arde pielea. Astfel curge si mai mult lichid afara sau chiar laptele sau hrana.

Ce poti sa faci?

Ai doua variante:
– Daca gaura este mare se scoate gastrostoma si se asteapta cateva minute pana la 30 min si se pune apoi la loc. Intre timp pielea se strange si e posibil sa nu mai fie nevoie de alte interventii. Mare atentie la aceasta varianta. Eu am fost sfatuita sa scot gastrostoma si sa o las maxim 2 ore afara apoi sa o pun inapoi. Eu am lasat-o 20 minute si nu am mai reusit sa o pun la loc, poate de frica, de stres, de emotie dar chiar daca am fortat-o cu gel nu am reusit. Am avut in schimb un noroc fantastic sa am o gastrostoma de rezerva de dimensiune mai mica si sa o bag pe aceea.
– Daca gaura este foarte mare si chirurgul considera, va coase gaura si o va face mai mica (caz extrem)
Dupa cum am spus si mai sus gaura se mareste oricum in timp, deci nu inseamna ca nu ai ingrijit corect gastrostoma ci doar de multe folosinta.

Cand auzi sau citesti ca gastrostoma de 12 french, 1,5 cm:

• 12 french inseamna grosimea tubului si concomitent dimensiunea gauricii de la burta.
• 1,5 cm inseamna lungimea tubului care intra in burta.

Acesta este important la gastrostomele tip buton deoarece daca copilașul creste si i se ingroasa peretele abdominal, trebuie schimbat pentru ca il poate strange. Noi am avut acest caz, ma poti intreba mai multe daca doresti.

Daca ai gastrostoma tip furtun tot ce trebuie sa faci este sa tragi usor de piedica care sta pe burtica pentru a lungi putin furtunul.

Gastrostoma poate fi prea scurta – cand copilul creste si peretele abdominal se ingroasa.
Cum se manifesta? Se inroseste zona si poti observa ca gastrostoma apasa pe burtica si lasa urma.
Ce poti sa faci? Sa lasi afara putina apa din balon si mai scazi putin presiunea pana comanzi alta noua.
Noi am avut acest caz si ne-au pus una noua prea lunga. A trecut ceva timp pana mi-am dat seama ce ar trebui sa fac.

Gastrostoma este prea lunga – cand gastrostoma joaca in burtica iese si intra chiar daca apa din balon este in cantitate corecta.
Ce poti sa faci? Poti doar sa pui mai multe comprese una sub alta sa tii gastrostoma fixa sa nu intre si sa iasa din burta. La fel o fixezi cu scoci, este important sa fixezi ultimele comprese care sunt lipite de burta, deoarece daca fixezi primele de sus e posibil ca cele de jos sa se deplaseze si nu mai ajuta la absorbtie.
Noi am avut o gastrostoma prea lunga. Am trecut de la 1 cm la 1,5 cm care ne-a fost prea mare. Am avut-o timp de 3 luni deci multa vreme si ne-am descurcat cu ea. Din cate ne-a spus Profesorul aveam nevoie de 1,2 cm.

Uite niste imagini sa intelegeti ce inseamna gastrostoma prea lunga. Incapeau 3 pachete de cate 2 comprese dedesubt.

Lipeam cele de jos si cele de sus cu scoci, se observa ca uneori lipeam si pielea din graba.
Daca vrei sa fixezi compresele de piele poti sa faci si asta si iti explic cum. Rupe scociul si lipeste-l de o patura pufoasa de mai multe ori, apoi dezlipeste-l, iar lipeste-l si iar dezipeste-l. Fa asta de mai multe ori pana prinde cat mai mult puf pe el, asigura-te ca inca lipeste putin si aplica-l pe pielea lui. Oricum va fi rosu cand dai jos leocoplastul, dar puful acela in exces protejeaza sa nu se lipeasca prea tare.
Asta am invatat-o de la sotul meu care foloseste aceasta tehnica cand pune vigneta de Austria pe parbriz ca sa se poata dezlipi fara probleme si sa nu lase urme. Sa incercati si voi.

Trebuie verificat la doua saptamani sau o data pe luna macar daca are apa destula. Noua ni s-a recomandat sa punem apa de la robinet, dar am mai auzit si cu apa distilata. Cu o siringa normala bagi in gaura din lateral unde scrie BAL si incepi sa tragi cu siringa. De obicei Mic Key are o capacitate maxima de 5 ml, parca Nutriportul de 4 ml, dar cel mai bine citesti pe ambalajul fiecaruia cand il cumperi. Poti lasa la Mic Key 4 ml pentru a nu fi prea fix, si incomod.
Cand introduci apa inapoi o faci incet si la final trebuie rotita siringa in sensul acelor de ceasornic ca si cum vrei sa inchizi un robinet. Am patit de multe ori sa nu reusesc sa inchid valva si apa tasnea cu putere inapoi in siringa, iar impingeam inapoi si incercam sa tin contra presiunii si sa rasucesc siringa. Nu e greu, trebuie sa iti iasa. In videoul de mai jos nu arata asta din pacate.

Un video cum verifici sau schimbi apa: 

Un video foarte util cu tot ce trebuie sa stii despre intretinere, hranire, administrare medicamente:

Daca cumva cade gastrostoma, ce trebuie tu sa faci, este sa o bagi inapoi cat mai repede. Daca balonul e spart, o bagi inapoi si o lipești cu scoici cat mai bine. Este foarte important sa stea furtunul in burta ca alfel se inchide gaura si doar cu operație se poate repune gastrostoma. Dupa ce ai fixat-o bine contactezi chirurgul, sau ne scrii pe grup si incercam noi sa te ajutam.
Grupul de mamici de pe FB este acesta: https://www.facebook.com/groups/179527202153883/

Poti sa o faci singura, am facut si eu si multe alte mame. Nu este ceva complicat dar din cauza emotiilor e posibil sa fie greu. Poti cere si ajutorul unui doctor specializat, mai rar in Romania dar intreaba pe Grupul de pe Fb si vei primi raspunsuri cu siguranta.
Eu iti enumar pasii care trebuie facuti si dupa ce urmaresti si videoul si pozele te decizi daca o faci singura.
Ai nevoie de gel pe baza de apa, de o siringa de 5 ml.

1. Scoti apa din balonul gastrostomei.

2. Scoti gastrostoma

3. Cureti bine zona.

4. Aplici gel pe gaura si pe gastrostoma si o introduci usor, apoi umpli din nou cu apa.

Uite video cum se face:

Daca ai gastrostoma tip furtun depinde cat de lung este furtunul poti sa il lipesti pe piele usor cu leocopast din acela de matase doar intr-un loc. Pentru a nu irita pielea de la leocoplast este ceva ce poti face. Rupi leocoplastul si il lipesti de bluza ta sau de orice de mai multe ori pentru a colecta scame fine. Apoi il lipesti, astfel lipiciul nu este asa de puternic si cand scoti nu il doare atat de tare.

Daca ai gastrostoma tip furtun este mai usor sa il hranesti chiar si cand doarme, eu puneam furtunul in sus pe umar, il prindeam printre cele 2 capse ale body-ului si il puteam hrani oricand. Nu era nevoie sa caut dupa el si nici sa il lipesc cu leocoplast.

Daca ai gastrostoma tip buton este indicat sa ai body petrecut pentru a ajunge foarte usor la gastostoma. Trebuie sa indepartezi furtunul si la fiecare masa il aplici din nou.

Este putin mai greu, dar poti face si asta. Ori o lipesti cum am zis eu mai sus ori o lasi cumva pe burtica lui, nu se intampla nimic nici daca atarna. Il speli bine peste tot ca si pe un copilas normal. Poti scufunda si sonda sub apa daca zona de sub gastrostoma nu este rosie (inflamata).

Am gasit in America o Curea speciala pentru Gastrostoma si am cumparat-o. Noi nu am folosit-o dar poate fi utila pentru unii. Dominic nu a prea umblat la gastrostoma cu manuta, dar pentru copii mai activi sau pentru cei care se tarasc sau fac exercitii fizice este indicata.
Exista pe o gama variata de culori si dimensiuni.

De aici se poate cumpara:
http://www.benik.com/peds/wrap/g-tube

 Video:

Da, daca zona gastrostomei nu prezinta roseata sau inflamatie poate sa inoate in piscina, in vana sau chiar in mare.