Asta am patit si noi si mi-am dat seama ca nu poate inghiti deoarece debitul e prea mare si ii curge prea mult in gat si se ineaca. Singura sticluta si tetina care ne-a ajutat a fost Medela Special Need. Vezi video si poze.

Cea mai buna nu exista, cea mai buna este cea care se potrivește copilului tau.

Eu am incercat toate firmele posibile de le lume!? Tomie tippee, Avent, Medela baby calma si Medela classic, Dr Brown, cel cu sticla mare, si cel cu sticla mica, Nuk, Mam, exagerat de multe. Am incercat toate, dar aveau debit prea mare si se ineca cu toate. Pana am ajuns la Medela Special Needs cu care poti regla tu intensitatea scurgerii. Are 3 trepte dar este special pentru copii cu probleme ca si ai nostri.

Tetina de prematuri pentru Dr Brown

Sticla la care se potrivste, tetina de prematuri:

Daca vrei sa te ajut contacteaza-ma si incerc sa iti trimit sticluta cu tetina deoarece este cam scumpa si eu nu mai am nevoie de ea.

Da, si al meu face la fel si o face bine de tot. Si cu tusea si cu voma, se abtine maxim de la voma. Nu se intampla nimic, ii este doar frica si se abtine.

Dureaza, ai rabdare incet va vrea. Important este sa ii faci mancarea cat se poate de fina.

Incearca macar o lingura din mai multe pireuri, in fiecare zi sau la fiecare masa fa-i alt fel, incet va invata dar asigura-te ca bea lapte bine si fara probleme. Dupa ce bea il poti diversifica.

Sa stii ca pentru toti bebelusii diversificarea este un pas foarte mare si greu, nu doar pentru cei cu Atrezie de esofag. Unii invata si accepta foarte greu, dar stiu cum simti ca totul este datorita bolii lui, dar vreau sa te linistesc ca si unii copilasi normali invata sa manance foarte greu, chiar si pana la 2-3 luni pana va manca normal. Deci cu rabdare nu te impacienta, eu ca sfat ti-as da sa il pui la masa langa voi de cate ori mancati, e foarte important sa vada cum mancati si voi.

Chiar si aici pot sa iti dau un caz de copil total sanatos care varsa de fiecare data ce simtea in pireu ceva bucati de mancare. Pana la un an si ceva varsa la fiecare masa cand simtea bucati. Pur si simplu i se facea greata. Dupa aceasta varsta mai varsa cand se ineaca cu apa. Dar hai sa revenim la copii nostri cu Atrezie de esofag.

Trebuie sa il inveti sa mestece foarte foarte bine. Locul anastomozei este foarte ingust. Eu cand am vazut filmul cu substanța de contrast m-am ingrozit! Am zis ca e stenoza si era bine… adica, imagineaza-ti un carnat gros si intr-un loc ingustat aproape inchis.

Profesorul zicea ca e normal. Cu varsta se va largi cand creste. Incearca sa eviti ce nu poate manca si invata-l sa roada bine.

Dominic are 9 luni si abia 2 varfuri de dinte, ii place foarte mult sa manance, sa rontaie el, dar varsa cand ii dau apa. Cred ca pana atunci nu coboara jos destul, pana nu ii dau apa. Cand bea apa ajunge la anastomoza si nu poate trece iese tot afara. Am patit o data sa inghita papaya cat un bob de mazare si a ramas undeva. A baut lapte si a doua zi la primul pireu a varsat totul. A iesit si aia. Asa m-am speriat.

Noi inca nu ii dam decat pireuri dar uneori ii dau ceva sa rontaie.

Exista cursuri de renuntare la dependenta de gastrostoma. Noi am facut un asemenea curs deoarece nu ne-am descurcat sub nici o forma sa il invat sa manance din nou. Dominic dupa 3 zile de curs a inceput sa bea exclusiv pe gura, adica in 3 zile am renuntat la hranirea pe gastrostoma.

Am inteles ca exista doua in Europa unul la Graz, in Austria, si inca unul, dar nu mai stiu…

Noi am platit in jur de 4500 euro pe acest curs online prin care te invata cum sa il inveti sa manance pe gura si cum sa renunti incet la gastrostoma. Cursul consta in discutii pe un chat al lor cu mai multi pediatri, psihologi, logopezi care iti pun intrebari si apoi te sfatuiesc. Raspund foarte repede la mesajele de pe acea platforma in maximum 2-3 ore sau chiar mai repede. Pentru inceput te intrebau exact ce faci tu in prima faza sa afle in ce situatie se afla copilul, cat de dezvoltat este. Ne-a spus sa povestesc o zi normala din viata noastra de dimineata pana seara. Aveau nevoie de varsta copilului, greutatea lui si boala de care suferea, cand s-a facut anastomoza, deci cat mai multe informatii. Zilnic trimiteam filmulete cu Dominic in timp ce mananca pe gura si comportamentul lui la joaca, sa inceapa sa il cunoasca sa poata sa ne dea sfaturi personalizate.

Poti vedea aici un video despre Netcoaching – cursul acesta la distanta.

Exista de asemenea Eating School Campus, tabara unde ii invata pe copii sa manance, la fel pentru renuntarea la gastrostoma in 14 zile cu rata de succes de 96%. In cazul in care copilul tau este intr-o situatie mai grea e posibil sa iti recomande sa mergi acolo sa se ocupe ei direct de copil. Nu stiu sa va spun cat costa dar ii puteti contacta si voi online si ii puteti intreba.

Ei mai ofera si servicii legate de cum sa iti inveti sa manance, pentru copii care mananca mai putin sau pentru copii care nu vor sa diversifice din anumite probleme medicale.

Asta se numeste Learn To Eat si costa 450 Euro pe luna.

Doresc sa va impartasesc experienta noastra deoarece stiu ca pot sa ajut mai multi parinti sa treaca prin perioada asta atat de grea. Este crunt sa hranesti copilul pe un furtun si este greu sa il ajuti sa renunte la acest obicei daca nu ai anumite informatii la indemana.

Imi doresc din tot sufletul sa ajut cat mai multi copii sa invete sa manance singuri.

Deja va pot spune ca am sfatuit 3 mamici care au reusit!

Trebuie sa afli care este cantitatea de lichide obligatorii pentru hidratare la varsta copilul tau. Poti afla asta de la un pediatru.

Dominic avea 5 luni si ne-au recomandat 350 ml in 24h.

Faci un tabel si il completezi zilnic.

Iti dau exemplu caz concret pentru Dominic.

Ziua 1:

Trebuie hranit in total cu 350 ml pe gastrostoma in total pe 24/h. Prima masa a zilei sa fie la 10:00 dimineata pe gastrostoma si ultima la 22:00 sau 00:00 cum doresti.

Pauza minim de 3 ore intre mese si prima zi arata ca in tabelul de mai jos deoarece pe gura nu a baut decat la ora 16:00. Noaptea nu ii dai de mancare pe gastrostoma nimic. Ii oferi sticla de cate ori se trezeste si plange. Este foarte important sa te tii de aceasta parte.

De fiecare data la fiecare masa ii oferi prima data sticluta si tot o oferi, de mai multe ori pana o ia in gura sau nu. Daca la ora 10:00 ii dai sticla, insisti cam 15-20 min si nu bea ii dai pe gastrostoma. Incerci din nou la 13:00 cu sticla tot asa insisti 15-20 min si daca bea e ok daca nu, ii dai pe gastrostoma.

Ideea e ca daca el bea la o anumita ora 50 de ex la ora 16:00 nu ii mai dai pe gastrostoma deloc la acea ora. La sfarsitul zilei sa se insumeze un total de maximum 350 ml.

Ziua 2: La fel incepi cu masa dimineata la ora 10:00,  in functie de cat bea din sticluta ii dai restul pe gastrostoma. Daca bea 20 ml pe gura ii dai restul de 30 pe gastrostoma. La ora 16:00 cand bea 50 ml pe gura nu ii mai dai pe gastrostoma deloc. Pana la aceasta ora a baut 150 ml deci mai are voie 200 ml pe care ii imparti cum vrei tu. De fapt toata ziua o poti imparti cum vrei tu. Dar recomand ca seara sa il pui la somn cu burta plina deoarece altfel noaptea va plange foarte mult. A doua noapte, daca observi, Dominic a inceput sa bea pe gura. Ii oferi lapte de cate ori cere fara exceptii si poti observa ca mesele din timpul zilei i s-au dereglat ca si ore si nu mai respecta distanta de 3 ore intre mese, nu conteaza. Distanta de 3 ore intre mese era special pentru hranirea pe gastrostoma, pe gura poti sa ii dai de cate ori vrea. El a depasit deja cantitatea de 350 ml in 24 de h deci nu ii mai dau deloc pe gastrostoma. Calculezi fiecare masa si lasi la sfarsitul zilei completarea pana la 350 asa ca daca nu mai este nevoie nu mai completezi.

Tabelul este fictiv, Dominic nu a baut chiar atat a doua noapte dar l-am facut sa vedeti voi si sa intelegeti procesul. Dominic a baut 450 ml cateva zile la rand si destul de incet a marit aceasta cantitate.

Este foarte important daca ai reusit pana aici sa nu mai continui cu hranirea pe gastrostoma indiferent de ce se mai intampla.

Trebuie sa ai rabdare deoarece el trebuie sa invete prima data sa bea lapte in cantitati mai mari, gandeste-te ca e ca un nou nascut chiar daca are cateva luni, pentru el este un efort foarte mare sa suga la fel ca si la bebelusi, ii oboseste subtul. Incearca sa diversifici cand simti ca e pregatit dar nu il forta, nu il forta niciodata sa nu dezvolte o repulsie fata de mancare. Pe mine m-au invatat ca orice semn al copilului ca nu doreste mancare trebuie respectata: gura inchisa, cap intors…

Da, este normal deoarece il pot deranja secretiile din nas si gat si poate sa refuze si este normal, la fel facem si noi si nu avem pofta de mancare cand suntem raciti.

Varsa muci si se ineaca cu ei. Da si asta am patit si noi, nu se intampla nimic. Poti sa il ajuti cu aerosoli cu Respisun si asta ii va fluidiza putin mucozitatile si le poate elimina mai usor.

Varsaturile vor trece indata ce va scapa de hranirea pe gastrostoma, cand va suge singur, va bea cat vrea si nu va mai varsa.

Pe de alta parte sa stii ca exista foarte multi bebelusi cu reflux fara sa aiba vreo problema medicala, doar varsa la fiecare masa. Poti sa te interesezi si sa te mai linistesti. Asta va trece cu timpul uneori la 6 luni, alteori la 1 an depinde de fiecare.

Este normal, si se numeste reflux.

Copii nostri ori varsa ca au reflux, ori cazul lui Dominic, varsa deoarece trebuie sa invete sa ragaie. Este exact ca la bebelusii mici care regurgiteaza pana cand muschiul esofagului inferior se obisnuieste sa nu mai lase lapte afara.

Eu am observat ca daca il tineam vertical era mai bine uneori. Alteori cum il puneam jos varsa chiar daca il tineam cate 40 min in brate. Cam nimic din ce am incercat nu a reusit. Am incercat sa imi notez orele de masa, orele de reflux si crampe. Incercam sa gasesc o logica dar nu am gasit. In schimb noaptea daca il hraneam nu varsa poate pentru ca era linistit si dormea.

Am reusit sa reduc putin episoadele de voma prin ingrosarea laptelui cu

Ceea ce pot sa iti spun ca va trece in timp. Daca nu trece nicicum se poate face o operatie Niessen pentru reflux.