Exista cursuri de renuntare la dependenta de gastrostoma. Noi am facut un asemenea curs deoarece nu ne-am descurcat sub nici o forma sa il invat sa manance din nou. Dominic dupa 3 zile de curs a inceput sa bea exclusiv pe gura, adica in 3 zile am renuntat la hranirea pe gastrostoma.
Am inteles ca exista doua in Europa unul la Graz, in Austria, si inca unul, dar nu mai stiu…
Noi am platit in jur de 4500 euro pe acest curs online prin care te invata cum sa il inveti sa manance pe gura si cum sa renunti incet la gastrostoma. Cursul consta in discutii pe un chat al lor cu mai multi pediatri, psihologi, logopezi care iti pun intrebari si apoi te sfatuiesc. Raspund foarte repede la mesajele de pe acea platforma in maximum 2-3 ore sau chiar mai repede. Pentru inceput te intrebau exact ce faci tu in prima faza sa afle in ce situatie se afla copilul, cat de dezvoltat este. Ne-a spus sa povestesc o zi normala din viata noastra de dimineata pana seara. Aveau nevoie de varsta copilului, greutatea lui si boala de care suferea, cand s-a facut anastomoza, deci cat mai multe informatii. Zilnic trimiteam filmulete cu Dominic in timp ce mananca pe gura si comportamentul lui la joaca, sa inceapa sa il cunoasca sa poata sa ne dea sfaturi personalizate.
Poti vedea aici un video despre Netcoaching – cursul acesta la distanta.
Exista de asemenea Eating School Campus, tabara unde ii invata pe copii sa manance, la fel pentru renuntarea la gastrostoma in 14 zile cu rata de succes de 96%. In cazul in care copilul tau este intr-o situatie mai grea e posibil sa iti recomande sa mergi acolo sa se ocupe ei direct de copil. Nu stiu sa va spun cat costa dar ii puteti contacta si voi online si ii puteti intreba.
Ei mai ofera si servicii legate de cum sa iti inveti sa manance, pentru copii care mananca mai putin sau pentru copii care nu vor sa diversifice din anumite probleme medicale.
Asta se numeste Learn To Eat si costa 450 Euro pe luna.
Doresc sa va impartasesc experienta noastra deoarece stiu ca pot sa ajut mai multi parinti sa treaca prin perioada asta atat de grea. Este crunt sa hranesti copilul pe un furtun si este greu sa il ajuti sa renunte la acest obicei daca nu ai anumite informatii la indemana.
Imi doresc din tot sufletul sa ajut cat mai multi copii sa invete sa manance singuri.
Deja va pot spune ca am sfatuit 3 mamici care au reusit!
Trebuie sa afli care este cantitatea de lichide obligatorii pentru hidratare la varsta copilul tau. Poti afla asta de la un pediatru.
Dominic avea 5 luni si ne-au recomandat 350 ml in 24h.
Faci un tabel si il completezi zilnic.
Iti dau exemplu caz concret pentru Dominic.
Ziua 1:
Trebuie hranit in total cu 350 ml pe gastrostoma in total pe 24/h. Prima masa a zilei sa fie la 10:00 dimineata pe gastrostoma si ultima la 22:00 sau 00:00 cum doresti.
Pauza minim de 3 ore intre mese si prima zi arata ca in tabelul de mai jos deoarece pe gura nu a baut decat la ora 16:00. Noaptea nu ii dai de mancare pe gastrostoma nimic. Ii oferi sticla de cate ori se trezeste si plange. Este foarte important sa te tii de aceasta parte.
De fiecare data la fiecare masa ii oferi prima data sticluta si tot o oferi, de mai multe ori pana o ia in gura sau nu. Daca la ora 10:00 ii dai sticla, insisti cam 15-20 min si nu bea ii dai pe gastrostoma. Incerci din nou la 13:00 cu sticla tot asa insisti 15-20 min si daca bea e ok daca nu, ii dai pe gastrostoma.
Ideea e ca daca el bea la o anumita ora 50 de ex la ora 16:00 nu ii mai dai pe gastrostoma deloc la acea ora. La sfarsitul zilei sa se insumeze un total de maximum 350 ml.
Ziua 2: La fel incepi cu masa dimineata la ora 10:00, in functie de cat bea din sticluta ii dai restul pe gastrostoma. Daca bea 20 ml pe gura ii dai restul de 30 pe gastrostoma. La ora 16:00 cand bea 50 ml pe gura nu ii mai dai pe gastrostoma deloc. Pana la aceasta ora a baut 150 ml deci mai are voie 200 ml pe care ii imparti cum vrei tu. De fapt toata ziua o poti imparti cum vrei tu. Dar recomand ca seara sa il pui la somn cu burta plina deoarece altfel noaptea va plange foarte mult. A doua noapte, daca observi, Dominic a inceput sa bea pe gura. Ii oferi lapte de cate ori cere fara exceptii si poti observa ca mesele din timpul zilei i s-au dereglat ca si ore si nu mai respecta distanta de 3 ore intre mese, nu conteaza. Distanta de 3 ore intre mese era special pentru hranirea pe gastrostoma, pe gura poti sa ii dai de cate ori vrea. El a depasit deja cantitatea de 350 ml in 24 de h deci nu ii mai dau deloc pe gastrostoma. Calculezi fiecare masa si lasi la sfarsitul zilei completarea pana la 350 asa ca daca nu mai este nevoie nu mai completezi.
Tabelul este fictiv, Dominic nu a baut chiar atat a doua noapte dar l-am facut sa vedeti voi si sa intelegeti procesul. Dominic a baut 450 ml cateva zile la rand si destul de incet a marit aceasta cantitate.
Este foarte important daca ai reusit pana aici sa nu mai continui cu hranirea pe gastrostoma indiferent de ce se mai intampla.
Data
|
Ora | Mese orale | Mese G-tube | |
16.03
17.03
18.03
|
10:00
13:00 16:00 19:00 22:00
10:00 13:00 16:00 19:00 22:00 00:30 03:30 05:00 06:30 08:00 12:00 14:00 14:30 18:00 20:00 22:00
|
0
0 50 0 0
20 20 50 50 50 60 40 40 40
50
20
40
40
60
80 50 |
50
50 0 100 100
30 30 0 50 50 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0
|
|